Italy (Italiano)
Professoressa Testa, perché realizzare un ambulatorio dedicato alle donne con disabilità?
Era un dovere che sentivo da tempo. Incontrando queste pazienti ogni giorno, a un certo punto mi sono detta: “Non è possibile che non abbiamo un servizio dedicato a donne con disabilità”. Le donne con disabilità riportano spesso che affrontano difficoltà nell’accedere alle visite ginecologiche per varie ragioni, spesso legate all’accessibilità fisica. È un tema di uguaglianza e diritti importante. Accanto a questo, i colleghi della neurologia hanno osservato come nelle famiglie con bambini disabili, le mamme rinuncino per anni interi alla cura di loro stesse. Per questo abbiamo offerto consulenze alle mamme di bambini con patologie neuromuscolari all’interno del progetto Donnenmd dedicato proprio alle donne e alle patologie neuromuscolari.
Come è arrivata l’occasione per far nascere questo laboratorio?
È stato grazie alla collaborazione con il Centro Pediatrico Nemo, specializzato nel trattamento di pazienti con patologie neuromuscolari. Grazie alle terapie innovative, le ragazze con SMA seguite dal Professor Eugenio Mercuri fin da quando erano bambine adesso hanno 20 anni e si sono laureate. Queste ragazze cominciano a fare tante domande: posso prendere la pillola? Posso avere una gravidanza? E da lì è nata l’idea di creare uno spazio per loro.
Quali sono i problemi concreti che rendono difficile l'accesso alle cure ginecologiche per le donne con disabilità?
Negli ambulatori tradizionali, le pazienti spesso non riescono ad entrare comodamente con la carrozzina, inoltre richiedono una presa in carico multidisciplinare e visite più lunghe. Per supportare le donne con disabilità abbiamo deciso di creare un ampio spazio accessibile dotato di appositi dispositivi, un lettino automatico, un sollevatore, e uno spazio adeguato con una tenda per permettere alla persona di cambiarsi in privacy. In pratica rendiamo concreto il concetto di accomodamento ragionevole, introdotto dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, vale a dire mettere in piedi quelle strategie possibili che consentono alla persona con disabilità non di essere trattata in maniera speciale, ma di avere quei presidi che le permettono di usufruire di ciò che anche gli altri hanno, come una visita ginecologica.
Quanto è importante adottare oggi strategie simili, per rendere la medicina più inclusiva, sostenibile e accessibile?
Le racconto questo per risponderle: da dieci anni sono coinvolta in un progetto chiamato il “Villaggio per la Terra”: non avrei mai immaginato di occuparmi della tutela dell'ambiente, ma crescendo ti rendi conto che, anche come medico, non puoi ignorare il tema. Quest'anno, tra le numerose associazioni presenti al Villaggio, c'era anche "Ruote a Spasso", un gruppo di donne con disabilità che valuta l'accessibilità reale di strutture turistiche. Hanno lanciato un marchio chiamato 'usabile' e saremo il primo centro che questa associazione visiterà per vedere se siamo degni di riceverlo. Un altro evento significativo è stato un workshop che ha permesso agli studenti di medicina (presenti quest’anno in 170) di sperimentare cosa significa muoversi su una carrozzina.
In tutto questo quanto è importante la tecnologia per supportare un ambulatorio come questo?
È fondamentale. Noi oggi possiamo contare su un ecografo dedicato e un lettino con tutte le comodità apposta per le persone con disabilità, e questo anche grazie al sostegno di primarie aziende tecnologiche e di imaging con cui collaboriamo da anni. Ma guardando al futuro, penso alle potenzialità della telemedicina e tutto ciò che potrebbe essere di supporto domiciliare, tecnologico e specifico per loro. Non dobbiamo però dimenticare l’aspetto organizzativo: tante volte rincorriamo la tecnologia e ci dimentichiamo della parte organizzativa, che per la disabilità è cruciale. L'interazione e l'organizzazione sono fondamentali.
La formazione è fondamentale: ritiene che i medici oggi siano adeguatamente formati sui temi dell’inclusione e dell’accessibilità?
Non siamo ancora adeguatamente preparati, però provo soddisfazione nel vedere che almeno un po' di passi si stanno compiendo. Come esempio mi viene in mente la commissione solidarietà istituita da Antonio Gasbarrini, Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, che ha riunito 50 realtà che si occupano di inclusione e progetti sociali.
L'ambulatorio ginecologico per donne con disabilità del Policlinico Gemelli rappresenta non solo un'importante innovazione nell'assistenza sanitaria, ma anche un modello replicabile in altri contesti. Come sottolinea la Professoressa Testa, non servono necessariamente grandi investimenti, ma piuttosto un cambio di prospettiva e la volontà di abbattere barriere fisiche e culturali. In un sistema sanitario veramente inclusivo, la disabilità non può e non deve diventare un ostacolo all'accesso alle cure.
